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甲蟲少年的蛹室與永世

黃秀卿 發佈於 2024-7-2 21:11:28 | 顯示全部 |閱讀模式 列印 上一篇 下一篇

(甲蟲少年的蛹室與永世)



  【記者黃秀卿報導】「身穿鎧甲的甲蟲是我的榜樣,我要學習牠勇敢地面對逆境。」罕病少年陳麒伍說。
  一場特殊又動人的展覽—【甲蟲少年的蛹室與永世】7/1起至7/21在紙教堂流藝廊展出。這是一位年輕的生命鬥士,向這個世界所展現的熱情,堅毅,以及剎那即永恆的信念。
高中遇到的同學們給予陳麒伍(右)莫大的友情力量。(照片提供陳璽合).jpg.jpg
生命與昆蟲找到共鳴
  今年畢業於暨大附中的陳麒伍,自小罹患罕見疾病裘馨氏肌肉失養症,從幼稚園大班發病至今,四肢逐漸失去力量,從跌跌撞撞地行走,到十二歲以後需倚賴電動輪椅代步,但他不受軀體病痛所限制,在大自然中找到寬廣的天空,投入喜愛的昆蟲世界。
  裘馨氏肌肉失養症是罕見疾病的一種,因染色體異常,造成肌肉急速且持續的發炎、退化,會隨著年齡成長,全身肌肉愈來愈無力,最後危及心跳、呼吸,通常壽命僅20~30歲。
   06.jpg
父親陳璽合曾是台灣藥業頂尖的業務人員,母親則擔任外科專科護理師,父母均具有醫療背景,「當醫生說出病名的那一刻,就等於給我們一個倒數的沙漏。」陳璽合與妻子十分清楚未來不樂觀,但沒有放棄或消沉,「也許我們不能決定生命的長度,但可以決定生命的廣度和深度。」調整心情後,他們這樣鼓勵孩子,坦然面對生命的考驗,把握當下每一天。
  
04.jpg 考量到麒伍會面對的生活及求學問題,陳璽合毅然離開人人稱羨的高薪工作專心照顧他,並花了所有積蓄蓋出無障礙空間的房子,要讓他生活起居無虞;麒伍國中求學遇到很多困難,他更報名特教助理人員培訓,取得資格進入校園陪伴照顧至今,他笑稱自己是伴讀的「書僮」,一路陪著孩子圓夢。
  小時候麒伍還能走路時,會跟著陳璽合參加南投野鳥學會的戶外觀察,從此喜歡上大自然,尤其昆蟲短暫卻精采的一生,對比自己的疾病,讓他格外有共鳴。爸爸總是推著輪椅帶他去戶外觀察,撿拾死去的昆蟲做標本,飼養昆蟲繁衍,到圖書館找資料,參觀美術館與昆蟲館……只要他想嘗試,家人都毫不猶豫支持,務求不留一絲遺憾。
01罕病少年陳麒伍的父親陳璽合(中)為參訪者介紹孩子的生命故事.jpg
  把握時間實踐願望清單
  平日靦腆害羞的陳麒伍,談起最愛的昆蟲時,眼睛會閃閃發亮、滔滔不絕,霎時像變了一個人,他有深刻的觀察力跟一顆細膩敏銳的心,當國小同學沉迷在3C產品與熱鬧的遊戲中,他已學會與自然共處,與昆蟲們交朋友。
  他眼中的獨角仙、鍬形蟲、糞金龜、蝴蝶……,都有擬人化的個性,或強韌或勇猛,深深吸引他,即使後來他拿筆已經非常困難,還是隨身帶著小冊子,記下每一個感動的時刻,透過書寫、手繪、創作,傳達他對這個世界的好奇與熱情。
  也因為昆蟲,麒伍認識很多專家與前輩,在大家引導協助下,他和爸爸終於找到了曾獻給日本天皇的台灣三大天牛之一的「紫豔大白星天牛」;還有機會去中興大學旁聽昆蟲系的課程,甚至近距離夜間觀察昆蟲大發生。
  「孩子每個夢想,一路都有人幫忙成就,真的不可思議。」陳璽合充滿感謝,行動力十足的爸爸堅定地說:「只要他還可以坐輪椅出門,他所有的願望清單,我們會陪他一樣一樣完成。」
  值得一提的是,陳璽合以自己和孩子的親身經歷,不斷推動校園無障礙空間的改善,獲得暨大附中的重視與回應,即使麒伍畢業了用不上,日後其他有障礙的孩子,都能擁有更自在的學習環境。
  甲蟲少年,擁有新的翅膀
  在暨大附中的三年,是麒伍最快樂的時刻,有熱心友善、幫他生活大小事的好同學,有班導師余美穎鼓勵他寫下在昆蟲世界的感受,國文老師董錦燕、特教老師林鴻哲更協助他在畢業前實現【甲蟲少年的蛹室與永世】這本自然書寫的出版,以及昆蟲展的策畫、辦理。
  「我的生命,就像昆蟲一樣短暫。」麒伍寫下這樣的字句,但他也反問:「身體受困,心靈就無法自由嗎?」當然不是,昆蟲朋友們透過成蛹、羽化、蛻變等等精采的生命歷程給了他答案,「因為牠們,我擁有新的翅膀!」即使自己可能只有20餘年的光陰,但爸爸從小教他要看淡病痛,把握有限的人生,「每一天都是美好而嶄新的一天。」
  師長們常以「甲蟲少年」形容他,看似小小的,卻可以舉起很重的希望,負重前行的每一步,都示範著不放棄的精神。從猶如受困「蛹室」的孩子,到成為許多人心中的「勇士」,再到透過創作與展覽追尋剎那永恆的「永世」,少年的生命燦爛多姿。
  擔任陳麒伍三年導師的余美穎表示,麒伍是一個很有想法、勇於嘗試的高中大男孩,雖因病痛而早熟,卻仍對世界充滿好奇與探索,值得許多人學習。
  余美穎老師回憶一開始接觸時,心中不免帶著「沉重」,但一路看他與父親勇於圓夢,最後只有「精彩」二字!尤其過去三年她也遇到人生的低谷,但麒伍讓她看到生命的力量與可能性,她自己也被療癒了,「與麒伍的相遇,對我們每一個人,都有著獨一無二的意義。」她感性地說,也期望透過麒伍在紙教堂的展覽,讓每個遇到逆境、徬徨迷惑的人,都能從中汲取力量。
  為生命鬥士獻上祝福
  這次在紙教堂的展覽,呈現麒伍成長的每個重要時刻、歷年的昆蟲收藏以及手繪作品、詩文創作,不只是單純的昆蟲展,更是一位少年與疾病搏鬥的心路歷程,一個家庭毫無保留的付出,以及許許多多人的關照守護。
  「感謝家人、老師、同學的幫助,讓我可以走到現在。」麒伍說,雖然很多事情他做不到,但有機會透過書寫與展覽,跟人分享自己喜歡事物,讓他覺得高興又有意義。
  他和爸爸都希望透過這場展覽,鼓勵大家追逐自己的興趣,不管是健康或者生病,「趁還可以的時候,一定要把握時間,有想做的事情就趕快去做!」少年由衷地說。 誠摯邀請您一起來見證這位甲蟲鬥士堅韌的生命故事,也歡迎在現場寫下祝福卡,為他獻上鼓勵與喝采。圖/業者提供

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